Convegno in Regione Toscana su sindrome rara Pandas/Pans

[24 febbraio 2017]

Auditorium RT – Via Cavour 4 – Firenze, ore 9.30-12.30

 

La Regione Toscana, in collaborazione con l’Associazione di Volontariato PANDAS Italia, attiva dall’agosto 2010, unica Associazione europea per la divulgazione della sindrome PANDAS/PANS, in occasione della Giornata Mondiale delle MR, 28 Febbraio 2017, ha organizzato un convegno – Auditorium RT, via Cavour 4, Firenze, ore 9.30-12.30 – dedicato interamente a questa patologia, non ancora riconosciuta dalla comunità scientifica internazionale, ma che raggiunge, in Italia, più di 1000 bimbi diagnosticati.

La sindrome si presenta all’improvviso, generalmente dopo un’infezione streptococcica (otiti, faringiti, tonsilliti, bronchiti, infezioni cutanee, ecc., da Streptococco Beta-Emolitico di Gruppo A). Colpisce i bambini dai 3 ai 14 anni – rapporto M/F 2:1; in taluni casi l’esordio può verificarsi oltre la pubertà.  I sintomi sono di tipo neuropsichiatrico (Disturbo Ossessivo-Compulsivo, Tic motori e vocali, aggressività, idee suicidarie, iperattività, urgenza urinaria, anoressia, isolamento, depressione, cambi repentini di umore, e altri sintomi meno frequenti) e compaiono l’arco di poche ore. La diagnosi è clinica, sebbene sia stato messo a punto un test ematico, con la ricerca di anticorpi e recettori specifici, non ancora validato, che, in parole povere, misura l’intensità dell’infiammazione dei gangli della base, ovvero le strutture cerebrali colpite da infiammazione, causa della sintomatologia. La terapia di base, sia nel caso della PANDAS che in quello della PANS, è costituita dalla somministrazione di antibiotici, orali o iniettivi. Spesso è sufficiente, nei casi di recente esordio, a far arretrare l’infiammazione fino alla scomparsa dei sintomi, ricadute a parte. La tempestività diagnostica è fondamentale per evitare il progredire della gravità dei sintomi.

In Italia, la PANDAS viene conosciuta nel 2008 da una grande professionista, pediatra reumatologa fiorentina, grazie alla presentazione di un paziente la cui madre sospettava essere affetto da PANDAS. Nel 2010 venne costituita PANDAS Italia. Nel 2014 il primo convegno europeo sulla sindrome, a Firenze, che vide la presenza di cinque fra i più grandi ricercatori e clinici statunitensi, prima fra tutte, la Dr.ssa Susan E. Swedo (National Insitute of Mental Health – Bethesda), che la scoprì, partendo dagli studi sulla febbre reumatica, nel 1998. Nel 2016 il primo convegno all’interno di uno dei più grandi ospedali pediatrici italiani, il Gaslini di Genova.

In occasione della Giornata Mondiale delle MR, il prossimo 28 Febbraio, tre eventi, oltre al convegno fiorentino, si succederanno. Tutti vedranno la partecipazione della Dr.ssa Madeleine Cunningham (Oklahoma University), che molto umanamente ha accettato l’invito di PANDAS Italia a relazionare a Gravina di Puglia (BA – 25 Febbraio),  e a Chiavari, il 2 Marzo, all’interno di un convegno legato ai Master Europei di Scherma 2017. All’ organizzazione e sponsorizzazione di tutti questi eventi PANDAS Italia ha contribuito per la copertura delle spese relative al viaggio della Dr.ssa Cunningham, che il 28 marzo, oltre al convegno del mattino, terrà una lezione per medici all’Università degli Studi di Firenze.

Il convegno del mattino del 28 febbraio, che si terrà a Firenze, in Via Cavour 4, sede della Regione Toscana, rappresenta per i genitori e i medici, che molto coraggiosamente portano avanti la battaglia per il riconoscimento della patologia, un momento di svolta. Le istituzioni iniziano finalmente a capire i problemi personali, familiari, scolastici e sociali che inevitabilmente una sindrome neuropsichiatrica, talvolta gravissima, porta con sé, e sono disposti a dare una grossa mano nella divulgazione della sua conoscenza, sia a pediatri, che a medici di base, psicoterapeuti, insegnanti, educatori e infermieri. Il convegno è gratuito e aperto a tutti, e prevede un’iscrizione, così come indicato sul biglietto di invito del Presidente della RT, Eugenio Giani, che l’Associazione ringrazia sentitamente per la sua umanità e disponibilità, così come, con gratitudine ringrazia l’Assessore Stefania Saccardi, i relatori – Prof.ssa Falcini e Dr.ssa Cunningham, gli autori del docufilm “Special Mothers” – che verrà proiettato alla fine del convegno, e la mamma che ha reso possibile questo evento.

di Giuliana Galardini, presidente di PANDAS Italia