L’Unesco chiede la moratoria sulla “ingegneria” del DNA umano

IBC: «Evitare le modifiche dei caratteri ereditari contrarie all’etica»

[6 ottobre 2015]

DNA umano

Un panel dell’Unesco composto da scienziati, filosofi, giuristi e ministri ha chiesto il divieto temporaneo dell’”ingegneria” genetica della linea germinale umana, con il contemporaneo avvio di un più ampio dibattito pubblico sulle modifiche genetiche del DNA umano

A conclusione di una riunione tenutasi a Parigi, l’International Bioethics Committee (IBC) ha pubblicato il rapporto “Updating its Reflection on the Human Genome and Human Rights” nel quale gli esperti sottolineano che «La terapia genica potrebbe essere uno spartiacque nella storia della medicina e l’ingegneria dei genomi è senza dubbio una delle imprese più promettenti della scienza per il benessere di tutta l’umanità», ma il rapporto CIB avverte che «Questa rivoluzione sembra necessitare di particolari precauzioni e solleva gravi inquietudini, in particolare se l’ingegneria del genoma umano dovesse essere applicata alla linea germinale e introducesse delle modificazioni ereditarie, che sarebbero trasmesse alle generazioni future». Per questo il CIB chiede una moratoria per questa specifica procedure sul genoma umano e sui diritti dell’uomo.

Il CIB è stato istituito nel 1993 in  risposta ai raidi progressi nella comprensione scientifica del genoma umano, i 3,6 miliardi di lettere che formano il nostro codice genetico ed è composto da 36 esperti indipendenti che seguono i progressi delle scienze della vita e le loro applicazioni, per garantire che non violino il rispetto della dignità e della libertà umane.

Gli Stati membri dell’Unesco nel 2005 hanno adottato la  Universal Declaration on Bioethics and Human Rights  per affrontare le questioni etiche poste dai rapidi cambiamenti della medicina, delle scienze della vita e delle tecnologie. La Dichiarazione sottolinea che il genoma umano fa parte de “patrimonio dell’umanità” ed enuncia le regole da osservare per rispettare la dignità umana, i diritti umani e le libertà fondamentali.

Ma all’inizio di quest’anno un team di ricercatori cinesi ha annunciato di aver modificato il DNA di embrioni umani incapaci di svilupparsi, mentre degli scienziati britannici hanno chiesto il diritto di modificare geneticamente degli embrioni all’interno di progetto di ricerca più ampio. Gli scienziati cinesi hanno modificato un gene che provoca una malattia del sangue potenzialmente mortale.

L’Unesco sottolinea che «Recenti progressi hanno aperto la porta agli screening  genetici e allo screening delle malattie ereditarie, alla terapia genica, all’utilizzo di cellule staminali embrionali nella ricerca medica ed alla possibilità di clonazione e della “ingegneria” genetica a fini medici e non  medici» e il CIB rimarca che
«Gli interventi sul genoma umano sono ammessi solo per ragioni preventive, diagnostiche o terapeutiche e senza apportare modifiche nei discendenti», aggiungendo che «l’alternativa sarebbe quella di mettere in pericolo la dignità intrinseca, e quindi uguale, di tutti gli esseri umani e di far rinascere l’eugenetica».

Secondo il CIB Unesco, i rapidi progressi della genetica potrebbero aprire la strada alla creazione di «bambini su misura», e quindi bisogna che scienziati e bioetici  suscitino un ampio dibattito pubblico sulla capacità della scienza di modificare geneticamente in laboratorio degli embrioni umani per poterne controllare caratteri ereditari quali l’aspetto o l’intelligenza.

Preoccupa soprattutto la nuova tecnica dell’ingegneria genetica chiamata CRISPR-cas9,  che permette di inserire, ritirare e correggere il DNA in maniera semplice ed efficace. Infatti, oltre ad offrire la possibilità di trattare o anche guarire alcune malattie,  come  quelle delle cellule falciformi, la fibrosi cistica e alcuni tipi di cancro, attraverso l’ingegneria della linea germinale può anche apportare delle modifiche al DNA, come la determinazione del colore degli occhi di un neonato, più facili da modificare per gli scienziati che lavorano su embrioni umani  che su ovociti o sperma.

Uno studio sulla legislazione e le pratiche riguardanti la modificazione genetica, pubblicato nel 2014 dell’università giapponese di  Hokkaido, ha rivelato che su 39 Paesi presi in esame, 29 avevano istituito un divieto per le modificazioni della linea germinale umana. In 25 Paesi il divieto era giuridicamente obbligatorio- Altri 4 Paesi avevano approvato line guida , mentre 10 Paesi avevano regole “ambigue”.

Il rapporto mette in guardia anche contro «Il pericolo nascosto dei test genetici fai da te», sottolineando che i  consumatori che hanno testato il loro DNA  utilizzando i cosiddetti kit Direct-to-Consumer (DTC) acquistati online,  «Hanno bisogno di consigli genetici e medici professionali per poter comprenderne i risultati». Questi kit  permettono ai consumatori di effettuare test medici e non medici, in particolare per determinare le loro origini etniche e il CIB  chiede regole informative chiare per chi acquista questi test: «Il ruolo delle istituzioni pubbliche è essenziale per avviare delle campagne informative per i cittadini e sensibilizzarli sulle basi scientifiche reali o infondate dei test DTC».